北京京妍公益基金会“健康中国行”走进贵州 防治地贫共享健康

　　9月21日，北京京妍公益基金会“健康中国行”贵州站活动在贵州省黔南州三都水族自治县正式举办。活动组织开设贵州省重型地中海贫血诊疗学习班，对基层医务人员培训及地贫防控培训，并组织多位血液病权威专家开展义诊活动，助力当地开展地贫防控工作。

多位筑爱地贫行动救助过的三都县地贫患儿来到活动现场

　　9月20日，国家卫生健康委正式发文，将地中海贫血（重症）纳入第二批罕见病目录。地中海贫血一直被视为“常见”的罕见病，《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》公布的数据显示，中国有超过3000万名的地贫基因携带者，其中重型和中间型患者人数约30万。地中海贫血不仅严重威胁患者本身的生活和生命质量，还给家庭、社会带来沉重的经济负担，严重影响我国的人口质量。

　　北京京妍公益基金会于2018年正式启动“筑爱地贫行动”，资助贫困重型地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，提高基层医疗人员的服务能力和防控技术，致力于推动预防和最终消除尘地中海贫血。今年，北京京妍公益基金会正式启动“健康中国行”，组织权威专家深入地贫高发地区进行义诊筛查，并开设地贫诊疗及防控培训课程，助力地方政府开展地贫防治工作。

　　继5月份云南站之后，“健康中国行”第二站来到贵州。贵州是全国地贫高发地区，地贫是贵州地贫地区群众因病致贫返贫的重要原因之一。三都水族自治县是全国唯一的水族自治县，也是国家乡村振兴重点帮扶县。为更好地帮助当地地贫家庭和基层医务人员了解地贫相关治疗、移植知识，北京京妍公益基金会携手三都水族自治县卫生健康局、民盟黔南州工委、北京市慈善基金会、毕节市同心社会工作发展中心、东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院等爱心伙伴，共同举办“健康中国行”贵州站相关活动。

基层医生地贫专业知识诊疗培训现场

　　在本次活动中，台心医院血液病权威专家于9月21日-22日在三都县开展免费义诊和筛查，黔南州有超50名患者参加本次义诊。多位筑爱地贫行动此前救助过的患儿也在家长的陪同下来到义诊现场。同时，活动还开设了重型地中海贫血诊疗学习班，对三都县基层医务人员进行诊疗培训和地贫防控业务培训。据统计，近70名来自儿科、妇幼保健、检验科等相关科室医务人员参加了本次培训。参加培训的基层医生还跟随台心医院的专家一起进行义诊，专家现场教学，手把手教授诊断技巧、输血排铁管理等。本次培训和义诊现场气氛热烈，有当地医院的妇产科主任现场把科室医生全部叫来参加本次培训。

台心医院专家进行义诊和现场教学，参加培训的基层医生集体围观

　　北京京妍公益基金会秘书长叶子女士在贵州站活动中表示，多年来，筑爱地贫行动持续聚集地中海贫血，坚持“救助 防治”两手抓，项目已基本覆盖中国地中海贫血高发地区，救助769名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及术后排异治疗，救助金额超3794万元，并在云南、湖南、贵州、福建、海南五个省份建立救助中心，培训超1100名基层医务工作人员，将地贫治疗方案、防控技术资源等内容传递给基层医疗机构。未来，筑爱地贫行动“健康中国行”将走进更多地区，让更多人了解和熟悉地中海贫血，帮助更多地贫家庭早日飞跃“地贫线”，助力中国早日实现“零地贫”。

　　自2015年成立以来，北京京妍公益基金会陆续开展“筑爱地贫行动”、“守护初心”、“守护爱”等多个项目，持续关注贫困重症儿童，为患儿提供高质量的医疗服务支持，并积极开展儿童重大疾病的预防宣传，赋能基层医疗体系，提升欠发达地区儿童大病诊疗救治水平，支持地贫等儿童重大疾病的调查与研究，推动预防与减少出生缺陷，力争从源头预防和控制儿童大病重症。截至目前，北京京妍公益基金会已联合各地政府、医疗机构等开展近百场科普宣教活动，累计救助1203名大病儿童，累计资助金额约5952万元。