带着渐冻症母亲去旅行

7月3日，赵天赐和刘文燕在可可托海景区合照。受访者供图

从河南商丘出发，一起沿着连霍高速行驶，途径玛纳斯县、库车、喀纳斯湖、独山子大峡谷、那拉提、赛里木湖，从6月超过到7月，29岁的赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕完成了来回一万五千公里的新疆自驾观光。

2014年，45岁的刘文燕确诊渐冻症，整个家庭以后陷入了一场与衰亡的拉力赛中。

这种尚无治愈也许的疾病一点点腐蚀着刘文燕的身材：先是四肢肌肉萎缩、无法自主站立，逐渐她的脖颈、舌头都开始无力，难以正常措辞、昂首。

刘文燕被大夫预言将在三年里衰亡。到本日，她已与衰亡抗争八年。

本年6月，赵天赐辞去了事变，带着母亲完成了一场为期三十一天的观光。他在视频平台上记录下了观光全程。打动之余，很多渐冻症患者家眷找到赵天赐，表达赞叹：原本渐冻症患者也能像他视频中所记录的那样糊口。

对付赵天赐来说，这场观光像是糊口的另一个出发点：衰亡大概随时会来临到母切身上，但在衰亡光降前，要让母亲像正凡人一样——观光，逛街，购物，继承有尊严地糊口。

出发

6月10日此日是出发的日子，刘文燕起了个大早。通常里，她会先听上一会消息，再开始看股市。此日她顾不上消息与股市，靠在轮椅上批示儿子赵天赐筹备临行的对象。

她的舌头没有实力，只能从嗓子眼儿里迟钝地吐字，发出些嘶哑的、拉长的音;她的头风雨飘摇地倚着轮椅靠背，双手搭在扶手上，一件灰色的宽松T恤耷拉在身上。她的整副躯体像是用细线悬挂着的皮影人，似乎风一吹过，四肢也会随着摆动。

临出发前，赵天赐先用轮椅将母亲推到车门旁，双手撑着她的胳肢窝将她从轮椅上抱起来，放在了汽车的副驾驶位上。再把她垂落在车门外的双腿扶进、摆正。

车上装了一大袋刘文燕所需的药品，除渐冻症对应药外，尚有伤风、解暑、肠胃药等。也备了被子和枕头，是刘文燕顶喜好的优柔质地的——肌肉被疾病逐渐蚕食后，她坐着躺着都怕被骨头“硌”。

副驾驶座位是赵天赐特意改革过的，座椅靠背的头靠两侧安上了支架，防备刘文燕的头部不自主地阁下摆动。除了正常系安详带以外，座椅上还悬挂了一个头套，用以支撑刘文燕的下巴，省得她在行车时前后晃头。

担忧路程傍边照顾不周，赵天赐叫上了一位挚友和恒久照顾母亲的保姆。

四人一行发车了，一起向西驶去。

路上的行程随机布置。随车带了牛奶、面条和一口小电锅。白日在路上，四人每每煮面条吃，进了城镇，就找个餐馆尝尝内地特色。晚上就近选一家宾馆住下，休整好后，第二天再上路。

途中，刘文燕的座椅每二异常钟就要调解一次，调高、放低，在她后背贴块毛巾，好给她勾当勾当僵硬的身材。刹车时，赵天赐要扶着她的额头。

刘文燕久坐不得，臀部“硌着疼”，被箍着的头摇摇摆晃，也不惬意。为此，赵天赐每行驶一百多公里，就要随处事区苏息一趟。偶然刘文燕出格难熬，便每到一个处事区都停车苏息。

6月30日，赵天赐和刘文燕在喀纳斯湖前合影。受访者供图

确诊

2014年底，渐冻症缠上了刘文燕。

一天，她在包饺子时，右手的一根手指溘然使不上力，“按不紧饺子皮儿。”早先，家里人觉得她只是太累，便带着她去推拿店推拿，也实行喝了很多中药调剂，但不见功能。随后家里人带着她到处寻医问诊，却也始终查不出病因。

这进程中，刘文燕的别的手指一根一根失去了实力，最终，整只手都瘫软下来。

2015春节，赵天赐带母亲第一次做了用以检测肌肉疾病的肌电图。功效表现，母亲的行为神经元指标非常，“神经元破坏”，大夫展望是患上了“行为神经元病”，俗称渐冻症——假如判定无误，母亲将会呈现“四肢、躯干到胸部腹部的肌肉无力萎缩”，最终，萎缩会伸张至呼吸体系直至呼吸衰竭。

大夫说，这种病无法治愈，刘文燕的剩余寿命或者“只有两到三年”。

疾病的不确定性给家庭蒙上了一层阴霾。在医院辗转之间，刘文燕的心态逐步崩塌了，白日哭，晚上也哭，一到医院更哭得锋利。赵天赐大白，母亲本身会在网上查渐冻症的资料，“她知道渐冻症后期会经验的进程。”

2015年下半年，大夫终于确诊刘文燕患有渐冻症。

赵天赐仍记得确诊时大夫对本身说的话：“这个病今朝来说是无药可救的，此外要领也不消实行了，这几年你好好陪陪妈妈，只管带她多逛逛。”

“一个正凡人逐步地酿成残疾人”

观光的第五天，路边开始呈现葡萄树和晾晒着葡萄干的衡宇，车驶入了新边境内。

视野越来越广漠，景致也变得简捷干净。眼光所及皆是山，各式百般的山。偶然山上栽满一排排笔挺的松树，墨绿一片，偶然是深灰色的石山，之后又渐酿成黄色的土山。景致调动得也快，“每十公里换一个景。”偶然还走在戈壁，溘然间就见到一片绿洲。到了无人区，更是天地一色。

碰着窗外风光幻化时，赵天赐就喊刘文燕快看。刘文燕会微微侧过甚，眼睛迟钝移向窗外的同时，嘴竞赛渐上扬，再眨几下眼睛，“这是承认风光的意思。”赵天赐说。

刘文燕年青时爱照相，在这些照片里，她老是留着一头黝黑的齐肩头发，一会儿是直发，一会儿烫个大海浪。这个中，赵天赐最喜好的一张照片，是母亲在海南的海滩上拍下的。那天她穿戴一身淡色纱裙，一手举一把阳伞，一手拎一双平底鞋，海水正漫过她的脚，她对着镜头光辉灿烂地笑。

赵天赐对母亲年青时的影象也是云云：爽朗、爱笑，喜好和伴侣品茗、练瑜伽，和本身也总能说上一整夜的话。母亲一贯热爱天然，尤其喜好山，每到炎天，常与伴侣上山住半个月。

1969年出生的刘文燕曾在国企事变，上个世纪90年月赶上下岗潮，就延续做起了打扮、饭馆、食物批发等买卖。在丈夫赵学军眼里，老婆性格独立，妄想买卖之外，还能分身着家务与其他家中的巨细事宜。

2015年，刘文燕在海南的海滩上留影。受访者供图

确诊渐冻症后，刘文燕变得沉默沉静寡言，不肯和人来往。

赵天赐奉劝她和伴侣们出去玩，伴侣也常来邀约，她老是拒绝。大概是由于要强——她出门得有人扶着，用饭也要人喂，她不肯贫困人，也不想被伴侣望见本身日渐虚弱的边幅。有亲戚来家里帮着照顾，她身材难熬了，也憋着不说，直到不由得为止。

久了，刘文燕风俗在家中从早枯坐到晚。赵天赐看在眼里，也感想一种熬煎。

母亲确诊渐冻症后的两三年里，赵天赐仍带着她求医问药，乃至试了多种“土要领”治疗。偶有渐冻症新药研发的消息，“百口人都盯着盼望”。无一破例的，这些实行都以失败了却。

2017年阁下，刘文燕的脚也呈现了无力症状。目睹着母亲要恒久卧床，彼时正在西安与伴侣创业的赵天赐回到商丘，进入一家房地产公司事变。

母亲的身材以肉眼可见的速率产生着变革，“本日看着正常的手来日诰日就不能动了，本日还能走路，来日诰日就坐上轮椅了。”身材每呈现一点变革，刘文燕就在家里大哭一场。

“这个疾病最大的感受就是熬煎，把一个正凡人逐步地酿成残疾人，这种疾苦很迟钝，也便是是宣判一小我私人离衰亡越来越近了。”赵天赐说。

换一种方法糊口

赵天赐无法说清，糊口的转变是从哪个节点开始的。

他只记得，本身逐渐意识到，在衰亡迟钝来临的惊骇下，“如果把精神放在抱病上，疾苦只会加倍凶猛。”

于是，他抉择，辅佐母亲转移留意力，换一种方法糊口，“让糊口过得更故意义，让我妈妈在5年里体验别人50年的糊口。”

他先是帮刘文燕从头捡起了炒股的喜爱，又给母亲买了智能音箱，让她能继承听消息、“看”电视剧。到了周末，他就开着车带母亲抵家四面的景点观光。