“渐冻症”战士蔡磊:面对死亡,打光最后一颗子弹(2)
2022年6月,蔡磊与中科院微生物所研究员、热休生物董事长孟颂东传授相助的胎盘gp96打针液治疗渐冻症的临床研究得到了博鳌恒大国际医院伦理检察委员会的核准。这本来是一款治疗癌症的创新药,但在通过机理研究后发明该药物在治疗渐冻症也具有潜力,于是蔡磊顿时接洽到了孟颂东,两边敏捷启动了临床试验。
据蔡磊先容,今朝已经稀有十名患者参加了这项研究。“这个药的安详性已经在之前的研究里被验证过,但一样平常环境下,这个药想要获批至少要比及10年后,但我们做到了在1~3个月的时刻里将这款药用到了病人身上。”蔡磊称。
因为患者人数少、区域漫衍不齐集,对付有数病的临床试验来说,受试者招募历来是个困难。加上并不是全部有数病患者都切合入组前提,因此有些临床试验仅是招募就要花上一年多乃至更长的时刻,部门项目乃至由于招募失败而最终被迫放弃。
在互联网行业多年的打拼履历,让蔡磊拥有敏锐的洞察力。他很快发明,医院之间的数据藩篱是阻碍渐冻症科研的一浩劫题。没有足够的数据蕴蓄,科研事变寸步难行。因此,蔡磊组织搭建了第一个可以冲破医院数据阻遏的渐冻症大数据平台,实现了以患者为中心的360度全生命周期的科研数据网络。而这一平台可以将受试者招募的速率进步至少10倍以上。
研究缺乏人体组织标本,他就带头捐募并招呼患者捐募尸体。9月5日,第七个“中华慈善日”,蔡磊对外公布了捐募尸体的抉择。“既然全天下至今都无法攻陷渐冻症,也没有殊效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把本身的身材捐出去!”
研究缺乏人体组织标本,蔡磊带头捐募并招呼患者捐募尸体。在他的带动下,已有近千名渐冻症患者插手这项壮举。图片来历:受访者提供
在蔡磊的带动下,已有近千名渐冻症患者确认,逝后将本身的脑和脊髓组织捐募给中国人脑组织库用作医学研究。
中国科学院院士段树民将此称为“史无前例的壮举”。“脑库已经创立10年了,已往10年共计网络了300多例样本,但有数病的标本1例都没有。(蔡磊的流动)是一个史无前例的壮举,活着界上也是绝无仅有的,也许会改写中国脑库的成长汗青。”
“你为什么要把这个钱吊水漂呢?”
猖獗推进研发管线的另一面,是不绝地“烧钱”。
今朝,蔡磊的团队局限高出30人,个中,研发职员有10多位,团队一年的薪酬支出就过万万。而一个基因药物的GMP制备和临床前尝试就需耗费约5000万元,进入临床试验阶段后所必要的资金更是不可思议,并且研发失败概率极大,回报基础无从谈起。
在发病之前,钱之于蔡磊,只是一个数字,“花不完,这辈子衣食无忧”。但此刻,钱却成了摆在他眼前的头号困难。他苦笑着说,相对付药物研发规模,本身其实是太穷了。
为了这项“最后的奇迹”,蔡磊已经投入过万万资金。他乃至把本身的屋子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不足。要做成这件事必要的资金数以十亿计,这显然不是他凭一己之力就能完成的工作。
既然本身的积储无法支撑这项奇迹,那就得想步伐拉投资。在压倒统统的互联网企业认真财政高出10年,加上本身多年蕴蓄下来的人脉,蔡磊一贯对本身的融资手段很是自信。一开始他还打定着,“先融10个亿,应该不难”。
显然,他低估了有数病规模融资的难度。他曾试过厚着脸皮向伴侣启齿要投资,功效对方劝他说:“蔡磊你听我的,你不要干了,你这个事是不行能乐成的,为什么要把这个钱吊水漂呢?”
站在贩子的角度,伴侣的选择不难领略。有数病,尤其是神经体系疾病新药的研发“九死生平”,极高的风险性就已经“劝退”了绝大大都的投资人。
“起首风控这关都过不去,许多人都表达了支持的意愿,但最终走完流程把投资拿得手长短常难的。”蔡磊说,“我知道他是发自肺腑地想帮我,假如投资就能乐成的话,他必定会给我,但从理性的角度来说,他很难说服本身这笔投资是有代价的。”
融资坚苦重重,蔡磊便把更多的精神转移到公益基金奇迹上。今朝,他已经提倡及连系提倡了4个关于渐冻症的公益基金,个中包罗一个攻陷渐冻症的慈善信任。
这是蔡磊为了本身死后所做的筹备。该慈善信任是一个永世存续的信任基金,纵然他倒下了,信任基金也会一连为攻陷渐冻症的奇迹一连提供资源和力气。
不肯意守候的蔡磊也在探求新的模式,来为本身这项“最后的奇迹”做支撑。
“我还可以或许战斗”
一向以来,挣钱对蔡磊来说并不是什么难事。“假如要挣钱,我可以去做金融,去做财资打点,去做房地产,我在这些规模的资源许多,可是以我今朝的身材状况来说,已经很难抽出多余的精神来做这些事变。”
发病3年多,身材性能的恶化让蔡磊的出行变得越来越坚苦。摸不了手机,上不了茅厕,喝不了水,晚上起夜也翻不了被子。“已经很眇小,很衰弱了。”蔡磊直言,“我此刻都倾慕你们任何一个年青人。”
不肯意守候的蔡磊正在探求新的模式,来为本身这项“最后的奇迹”做支撑。图片来历:受访者提供
在深图远虑事后,蔡磊抉择实行直播带货。凭证他的设法,自己在电子商务规模打拼高出10年,有很是富裕的人脉和资源,也具备专业的供给链打点手段,假如直播品牌可以或许乐成走上轨道,那么还可以交由团队打理,他本人后续不必要投入太多精神,不会影响到药物研发事变。蔡磊以为,直播是一个很吻合的选择。
直播品牌的名字就叫“破冰驿站”,意思是“攻陷渐冻症的补给站”。9月21日晚上8点,蔡磊开始了本身的第一场“破冰”直播。这场直播首秀一连了2个小时,他也一向僵持到下播那一刻。
1000多人下单,几万元的买卖营业额,大部门订单如故来自伴侣们和病友们的支持。但对付蔡磊来说,这场直播的意义显然不是数据可以或许权衡。它代表着,为了“破冰”奇迹,他又往前迈了一步。
至于直播的情势,蔡磊还没有完全思量好,但他夸大,本身绝对不想去卖惨。