蔡磊，与死神赛跑(2)

我们在蔡磊的办公室采访了四天，个中有两天都碰着了67岁的李叔。他41岁的儿子罹患渐冻症两年，已到了气切的水平。他们一家人就租住在四面，他不时要来蔡磊的办公室转转，“看到他人，看到他在事变，就认为定心些。”

抱病后，蔡磊把微信头像换成了孙悟空，并购置了四个孙悟空的手办。“荆棘太多，必要找个信心。”

一开始他思量信奉哪吒，“我命由我不由天。”可哪吒的下场是自刎。他想活，最终选择了孙悟空，“被压五百年，照旧能脱身。”

缺钱，也缺人

人生的前半段，蔡磊总能领会到财产欠缺的求助。

30岁早年，他买不起车和房，直到他进入万科任职，手头逐渐宽裕，乃至实现了财产自由，终于认为“游刃有余”。

而另一方面，他自称物质欲望极低。接管采访时，他上身穿一件陈旧的花花令郎牌打底衫，脚蹬一双49元的健步鞋，一台三千元的三星牌手机用了好些年。

人生走到本日这一步，蔡磊对钱的感觉是抵牾的：本身糊口，够。儿女教诲、怙恃养老，够。投入药物研发，“杯水车薪。”

养活50多人的团队，每年光薪酬支出就过万万元。新药研发的每一个阶段耗费少则万万元，多则上亿元。蔡磊举例，2022年他参加敦促的一条管线，“做了六个月，就花了9000万元。”

据他说，他已造访的百余位企业家、投资人中，只有一个伸出援手，给了他两亿元。他领略他们的贸易逻辑：渐冻症药物的研发市场小，投入和难度却都极大，没有人乐意做无利的买卖。

2021年7月，蔡磊面向环球提倡第二次“冰桶挑衅”，并捐出了100万元。他的假想是，有一百小我私人捐出100万元，就能筹到一个亿。功效遥不行及，只有几个伴侣、同窗和病友乐意相应，“最后又凑了40多万。”

蔡磊向我们统计，他本身的钱共计向各个渐冻症公益基金捐出1000多万，做医药公司又投了几万万。他不得不卖房、卖京东的股票来维持这统统的运行。最近他又在卖车了，最高配的奥迪A8L，他开了11年，现价20万元抛售。

他把开源的但愿请托在直播带货上，“卖货、拿佣金，然后把凭此赚到的每一分钱都投到科研里去。”

2022年9月，蔡磊与老婆段睿配合开始直播。周均直播五次，每次长三至四小时。凡是是老婆段睿认真主持、先容商品，他坐在一边，无意增补两句。

2022年12月31日，蔡磊(右)和老婆段睿直播，卖货的同时宣传渐冻症。连坐两小时后，蔡磊认为疲乏，于是站起来继承直播。新京报记者 王嘉宁 摄

段睿统计过，有蔡磊在场的直播，“单场的推流量有两三百万。”即便云云，今朝的直播收益，相对科研，“连杯水车薪都够不上。”

蔡磊要乐观些，他想，直播间里他的IP做起来了，哪怕有一天他“倒下了”，也一连能有些收入。“假如能像那些头部带货主播，一年几十亿的收入，那对科研来说是最好的。”他不奢望这些，他只要有他们的几异常之一、几百分之一。

缺钱之外，他有鲜为人知的心事，他缺人。

2021年，他刚开始组队科研时，雇用的门槛是医药学博士生，按市场价给月薪好几万。没有呆够三个月，全部人都走了，“认为这事儿不行能乐成，没故意义，他们都要思量本身的职业成长。”他说。

2022年，他开始雇用本科生。气象好像比前年稍显不变，今朝在职最长的团队成员是9月入职的，仍在谨小慎微地干事。

尚有些得力的成员是病友家眷，例如说36岁的宋涛，他的上一份职业是项目司理。2020年，他的老婆确诊渐冻症，今朝已成长到吞咽成果受损，1米55的个头，还不到70斤重。

2022年11月，宋涛通过病友群接洽到蔡磊，开始做他的助手。他搬到了蔡磊的办公室栖身，天天陪蔡磊开会、读文献。每周，他只休一天假，归去探望交由怙恃通知的病妻。

蔡磊浏览这样的人，“人要多实行，找要领，做本身能做的事。光等别人救，这怎么可以呢?”

他向我们报告了一路令他有些扫兴的变乱。2022年上半年，他一向在号令渐冻症病友具名捐赠尸体，尤其要将脑组织和脊髓组织捐出供医学研究，这对渐冻症的病理研究是意义不凡的，“我用了半年的时刻，天天和病友们一遍一遍谈，谁乐意捐，我理睬之后有药第一个给你用。”

最后，包罗蔡磊在内，共有1000多人具名。“重消息报道上看，这仿佛是个不错的数字。”他说，“但现实上，我们的病友群里有一万多人。也就是说，有异常之九的人，不肯意参加到这件事中来。”

家庭

12月31日，老婆段睿起早，侍奉完蔡磊的洗漱、用餐，陪护他步行至另一栋单位楼内的办公室，两人在一南一北两个房间里办公。

凡是，上午的时刻，她有本身的本职事变要处理赏罚。她是一家管帐师事宜所的合资人，丈夫染病的四年来，她慢慢放缓事宜所的事变，而总有些事变是“放不下的，不能说不干就不干。”

到了午时12点，她必需停动手头统统事变，开始筹备晚上的直播事件：挑品、比价、做PPT、看数据、管后厨、与商务雷同……马不断蹄地忙到晚上7点，直播也就开始了。晚10点下播后，她再照顾护士蔡磊睡下，本身卸妆、洗漱，入睡每每到了破晓一点钟。“周而复始。”

因为作息不重合，她与四岁儿子相处的时刻很是有限。偶然她要去办公室，儿子拉着她想玩儿，她认为儿子“挺可怜的”。

2022年12月31日，蔡磊(右)和其老婆在办公室里举办一场直播，进入直播间的网友不时留下勉励的话。新京报记者 王嘉宁 摄

但蔡磊“看得很开”，自称上小学前一字不识，光知道捉虫、上树，其后照样当了优等生。他信托一句话，“老爹是好样的，孩子就不会怂。”