与渐冻症抗争32年的“坚强卓君”离世：曾开网店挣钱给家人买礼物，先后送走26位病友

“不是看到但愿才去僵持的，而是僵持了才气看到但愿。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用这样一句话回应网友“蔡磊用药有结果，你必然要僵持下去”的留言。

“渐冻症患者”“义工志愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签。患渐冻症32年的他，曾经是一名义工，坐轮椅介入志愿勾当；为求生他开了淘宝店，支撑起整个家庭；当身材康健恶化无法下床，他只能用三只手指操纵鼠标拍摄、剪辑宣布本身乐观糊口的视频，开直播，与不治之症战斗，鼓励他人。三年来，抖音账号“坚定卓君”的815个短视频让他累积了17万粉丝。

他8岁时，有大夫断言他活不外20岁。

11月26日，李卓君家人宣布了讣告，称其于24日破晓在医院因病急救无效后离世，此时，他刚过40岁生日。

李卓君一家三口合影（图源：收集）

李卓君是浙江临海人，27日下战书，临海慈善总会副会长金志华向极目消息记者回想，他是在2006年的一场收集捐献勾当中见到李卓君的，其时，李卓君已经由于渐冻症无法走路，乘坐轮椅介入勾当。那次勾当之后，李卓君就申请插手了临海义工组织。

“他QQ网名叫羽翼显着，以是我们都叫他显着。”金志华说，李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级人物，他入会时义工组织才组建不到一年，会员才百人阁下。入会后，李卓君一向在介入义工勾当，直到其后病情恶化无法下床，还在通过QQ群内给每次义工勾当写小文章来尽本身的公益力气。现在，十多年已往，义工分会的义工人数已高出7000人。

“我们很钦佩他，每年的助残日，尚有逢年过节城市去看他。”金志华先容，李卓君的家庭前提并欠好，其怙恃在菜市场卖菜，两人在家里轮番照顾他。偶然家里卖不出去的菜，动静发到义工群，各人顿时帮他卖光。

在家里，躺在床上的李卓君仅用三根手指操纵鼠标，打仗表面的天下。在金志华印象中，前些日子李卓君的病情还较量不变，没想到在24日早上就收到了他病逝的动静，“出格溘然。”金志华说，他会介入12月3日的送别典礼，给显着送别。

在李卓君抖音账号的815个视频中，展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、推拿，下地干活，尚有一些带货视频。视频中，李卓君乐观起劲，网友则不绝在评述区给他加油打气。

除了剪辑视频，李卓君更善于用笔墨表达他的设法，在他的微信公家号“活在当下的小明”中，无论是散文、诗歌、回想录，照旧漫笔，李卓君的笔墨逻辑清楚，每字每句都透露着对活下去的盼愿。

本年10月，在本身40岁生日即将到来的时辰，李卓君推送了4篇文章，报告了他的这40年与渐冻症抗争的经验。

以下内容来自其文章节选

大夫说我活不外20岁

曾觉得40岁与我是遥不行及的，8岁那年，在上海的医院，我在门缝里听到大夫对我爸爸和母舅说我活不外20岁，初听时都不觉得然，我此刻不是好好的吗？当时我对付衰亡没什么观念，可爷爷、奶奶、妈妈，得知后为此哭了。

那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过瞽者按摩……乃至还看过迷信算过命。其后去石家庄看病，那家医院聚积着来自世界各地的病友，当时我的病情算最轻的一个，能一口吻爬到院内最高的楼层（7楼）。颠末一段时刻的治疗，我们都没有任何结果各自回家。

李卓君小时辰在外地治病（图源：收集）

在上学那会常常获得同窗先生的辅佐，在小学六年级的时辰我还能始末走几步，当时辰妈妈得早起去菜场，就早早将我送到学校，我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同窗他天天早上都背我进讲堂，偶然我爸妈下战书接我晚了，他把我背到我姑姑家，这让我很打动，我至今未曾健忘。

辍学在家是在初中2年级第一学期，应该是12岁。从7-8岁开始看病到19岁最后一次看病，爸妈这些年辛勤挣的钱大部门给我看病花掉了，常常被爸妈奚落为“钞票儿子”。

我和病友一路创业

2001年，我拥有了人生中第一台电脑，也连上了互联网，以后打开了新天下的大门，让我畅游网海，摄取常识，自学网页计划、FLASH动画建造等。

2004年年底，我在网上搜刮肌病的资料，让我找到了组织。一个举办性肌营养不良症的论坛，汇聚着来自世界各地的病友。论坛通过其时的UC语音谈天室开展解说勾当，有英语、网页计划、FLASH动画建造等，这让我有种回到讲堂上课的感受，用此刻的话说“上网课”。

李卓君和他的电脑（图源：收集）

就在那一年开始，我熟悉了几个做淘宝的病友，在他们的影响下，我也开始淘宝创业，由于我想自食其力为怙恃减轻承担，淘宝赚的第一笔钱，我给妈妈买了双皮鞋，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

2005年10月1日，妈妈陪着我介入了杭州病友集会，当妈妈看到一个脊椎变形很是严峻的小病友仙子险些是躺在轮椅上，却始终用微笑传染着每一位在场的病友家眷，妈妈才算真正的释怀。其后妈妈汇报我，得知我不能治，她天天老是以泪洗面，而此刻她也想开了，哭也一天笑也一天，不如快快乐乐地过一天。

熟悉的病友走了26位

2006年我来到了临海论坛，临海义工四个字第一次映入我的眼帘，那是在5月举行助残日勾当的报名帖，我报名并介入，就在那天勾当现场我插手临海义工，成为一名义工。

当时的设法很简朴，用本身所学的电脑常识做一些故意义的工作，也但愿我坐着轮椅介入公益，能唤起更多人插手公益，同时也但愿更多的人相识肌病群体。

李卓君介入勾当(图源：收集）

我曾经打点了一段时刻的志愿者板块，写度日动反馈，打动于他们对公益的僵持，为此我和几个病友做了一期电子杂志，2009年开始维护志愿者打点体系，认真志愿者信息录入和勾当次数统计等，直到2016年气切后交给其他志愿者。

2012年我的病情恶化到必要气切，我僵持不做气切就出院了，那段时刻天天都有吐不完的痰，天天妈妈把我翻过身弄趴着，胸部垫着枕头，给我做体位引流。

从2005年到此刻，我所熟悉的病友相继走了26位，都是一个个鲜活年青的生命。他们大部门20多岁，最小的16岁，人生还没来得及绽放却已渐次雕残，鹤发人送黑发人。

其后我也想大白了，这或者对他们来说是一种脱节，我并不认为他们分开了，只是以另一种方法存在，着实人生就是一个向死而生的进程，或早或晚。

僵持才气看到但愿

2016年病情进一步恶化，我做了气切，失语失能，靠呼吸机维持，随时要吸痰，24小时离不开人照顾。住院长达一年多，面临奋发的医药费和照顾护士费，胸无点墨的妈妈学会了行使呼吸机、吸痰、气切口照顾护士等，回家照顾护士我。

出院回家后颠末半年多合用我也趋于安稳，我撤掉的鼻饲管，从头规复用嘴进食，其后也能借助呼吸机气流从头发音措辞。

这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅，我通过伴侣圈帮她贩卖，义工和志愿者们纷纷帮我转发，获得许多伴侣（包罗义工，也包罗志愿者）、爱心人士的购置支持，雨姐和老梦还提供店面自提。

李卓君躺在病床上（图源：收集）

有大夫说我此刻寿命已经到40岁，超出预期许多许多，也许我病情略轻有相关，但更多的照旧后头家人支付的许多照顾和全力。