“渐冻症”孤勇者蔡磊：被冻住的身体，冻不住的灵魂(2)

2月9日，蔡磊对《逐日经济消息》记者暗示，药物范例我们不设限，小分子、卵白、抗体、基因、细胞、声光电磁等，包罗传统医学都有，此刻累计已相助和敦促了高出100条渐冻症的药物和治疗路径。固然一向在失败，但也一向在全力，一连增进新的路径和但愿。

在蔡磊的发动下，越来越多的患者开始思索本身的代价。2022年头，蔡磊暗示打算成立中国首个渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库，在5个多月的蕴蓄后，1000余名渐冻症患者及其家眷签定了尸体和脑脊髓器官组织捐募志愿书。制止2024年1月，尸体捐赠已完成9例，乐成生涯脑组织和脊髓组织8例。

时至今天，越来越多的病友和蔡磊一样，刻意献身科学，“打光最后一颗子弹”，让“有数”被“望见”。

遗憾的是，蔡磊很也许救不了本身。从樊东升2019年第一次见到蔡磊至今，4年多时刻已往，蔡磊的保留时刻已经大大收缩。樊东升暗示，短期内逆转渐冻症盼望的也许微乎其微，今朝蔡磊最必要接管能稳住病情的治疗，然则这种治疗至今没有呈现。正由于云云，对付蔡磊来说，将来的每一天都很是要害，就算熬过了本年，2025年还会更坚苦。

樊东升说的这些原理，蔡磊都懂，他也看到本身身材最近一段时刻的退化。一个月前他还可以本身在舞台上站一会儿，此刻连腿部走路都变得出格艰巨，更别说是站着了。这还不是最坏的环境，由于身材的影响，他此刻吞咽、措辞和呼吸都变得越发坚苦了。

但外人险些感觉不到蔡磊身材内部产生的这些变革，他如故保持天天16个小时以上的事变强度，对接的渐冻症科研项目上百个，一周有5天晚上做直播。

蔡磊说本身随时会死，但他不会放弃。此刻团队对接的科研相助越来越多，团队也越来越强盛，可是他的存在对付事变敦促如故必不行少，家人也对他很是领略和支持。

同时，蔡磊称本身会继承试药，用神农尝百草的勇气去加速药物研发的进度。“由于每个患者跟我一样都在与时刻竞走，都等不起，能早一天，毫不晚一天。”

2月20日，脑机接口传来一个振奋民气的动静。美国知名企业家埃隆·马斯克暗示，其旗下公司“神经毗连”脑机接口装备的首绅士体移植工具规复精采，该人士已能通过意念节制电脑鼠标。而脑机接口被看作许多疾病的新但愿(000876)，蔡磊称本身一向在存眷着这一前沿科技的前进，但愿有朝一日，它能成为攻陷渐冻症的一种兵器。

一个布满争议的带货主播

对付新药研发来说，科研打破至关重要，但做任何项目肯定少不了资金支持。

蔡磊曾经认为，他是做财政的，也有不少社会资源，能触达和撬动的投融资资源较量多。但2021年，他把能打仗到的投资机构高管和企业家造访了一遍，但愿能完成“融10个亿”“敦促20条药物管线”的小方针，最终险些无功而返。

2022年9月21日晚8点，为了筹钱支持“破冰”奇迹，蔡磊在“蔡磊破冰驿站”直播间开始了第一次带货直播，正式投身本身曾以为是“低代价”的卖货事变。其时，该账号只有23个粉丝，开播之后吃亏长达半年多。他不在直播间时，在耳目数凡是只有几百人乃至几十人。

刚开始，直播带货让蔡磊一度陷入争议，有人说他以病敛财，并没有为渐冻症群体支付，而是用曾经的职业光环虚张阵容。在一些患者群里，尚有声音质疑他是在作秀。

对付这些欠好的声音，蔡磊说，直播带货可以操作本身已往的上风，同时让他腾出时刻来，增进一条新的路径去支持渐冻症奇迹。他也提示，各人不要打赏，不要买不必要的商品，不要太过囤货，没有给你带来好的商品，没有给你糊口带来辅佐的产物，一分钱不要支出。

此刻，对许多人来说，蔡磊的直播间好像成了他“报安全”的窗口。每次他的母亲在直播间看到他坐在那儿，就定心了。越来越多人也通过直播间存眷、支持蔡磊和他的渐冻症奇迹。知名主持人倪萍也暗示，她会常常打开直播间看看蔡磊，趁便买点对象暗示支持。

婵妈妈数据表现，制止2月26日15时，“蔡磊破冰驿站”账号总粉丝数431.6万人，近30天的贩卖额已经高出1亿元，个中直播占比84.14%。

蔡磊也很欣慰，本身的全力获得了更多存眷，由此，攻陷渐冻症等神经退行性疾病、有数病对付生命救治以致生命所能缔造的社会经济代价将高出几十万亿元。

在采访中，蔡磊汇报《逐日经济消息》记者，今朝直播间收入已进入良性轮回的状态，买卖营业局限、复购率、好评率都较为抱负。“确实因为身材和精神的缘故起因，我的压力越来越大，可是没有想过放弃，由于直播间里很是温顺，许多人给我勉励，也汇报我我勉励了他们。对付我们科研事变的毗连，对付患者生命的但愿，对付科研资金的支持，都让我认为直播间应该僵持下去，只要我身材能扛得住，我就会全力僵持。”

蔡磊一向在全力。此刻，他的微信简介是“北广深上的石头”。在已往20多年里，蔡磊的网名一向叫“石头”，一个平凡又固执的石头。

染病后，他将微信头像改成了孙悟空，而且延续买了三尊孙悟空的摆件，他但愿从悟空的抗争精力里罗致能量，并像这位中国神话好汉一样能从石头中蹦出来，可能说冲破已往的本身。

“客岁，有人让我形容2022年，我想说一个词‘但愿’；目前年，假如说用一个词形容2023年，我更但愿是‘温顺’。4年前，不少大夫汇报我，我的寿命就只有2到5年的时辰，我其时并不确定我可否走到此刻，现在我已经不再去过多地想这个题目了。由于，我已经做了我全部能做的全力，或者有一天，渐冻症不再是无药可医的绝症，我但愿各人能在这个工作上，记着有一个叫蔡磊的人，为这个病症的攻陷，做了一些工作。”蔡磊说。

一位将药物研发提速10年的“抗冻”人

4年间，蔡磊冲破了海内渐冻症规模的许多僵局。

郭炜记得2019年到2021年，蔡磊见投资机构时大多会碰鼻，根基没有机构分析，但2021年往后就要好许多，即即是渐冻症药物研发也比之前好许多。

2023年头，蔡磊彼时已经敦促和追踪了70多条研发管线，明晰失败的有30余条，尚有30余条在研，个中约10条已在或即将进入临床试验阶段。

值得一提的是，2020年下半年至2023年下半年，中国启动ALS临床管线数目高出45个，ALS临床提速了几十倍。有一位资深的神经体系科学家称，蔡磊把渐冻症药物研发的历程向前敦促了至少10年。