“渐冻症”孤勇者蔡磊：被冻住的身体，冻不住的灵魂

2月29日，即将迎来第十七个“国际有数病日”。“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“蝴蝶宝宝”“渐冻人”……这些听上去异常活跃的称呼背后却埋伏杀机——有数病。

作为天下五大绝症之一，在蔡磊的不绝全力下，渐冻症已经成了为公共所知晓的疾病。

近4年来，他投入了超乎人们想象的精神、财力和毅力，与渐冻症睁开了一场恶战。现在，这场战役还没呈现胜利的曙光，蔡磊仍像孤勇者一样，奋力向前。

蔡磊最近一次在直播间以外的场所果真露面，是在中国经济消息人物颁奖盛典上。站在舞台的中央，灯光和镜头一齐聚焦在他那消瘦的身影上，双臂和脖间的红围巾一同低垂，蔡磊犹如一个孤傲的兵士藏着难以言说的坚实。每当有人谈话，他勉力调解身材，以示谛听。

那天是2024年1月24日，是蔡磊确诊患上渐冻症的第1577天。时刻拨回到4年前的谁人下战书，“中国电子发票第一人”、京东团体副总裁、“中国改良孝顺人物”、持续4家创新技能公司董事长等一众头衔，通通被北京大学第三医院出具的诊断书毁坏，揉捏成“渐冻症患者”。

蔡磊曾形容这种神色“像台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟”。

间隔颁奖礼刚已往一个多月，蔡磊自述连自主站立都成了一种奢望，而堵塞的咽喉、痉挛的呛咳、绝望的窒息……这些渐冻症晚期的疾苦如悬在头顶的达摩克利斯之剑。他还能跑多远？

2月9日，蔡磊在接管《逐日经济消息》记者采访时说，他的打算从来没有变过，就是尽心全力举办渐冻症的攻陷奇迹；他还说，要以神农尝百草的勇气去加速药物研发的进度，由于每个患者跟他一样都在与时刻竞走，都等不起，能早一天，毫不晚一天。

一个“不听话”的病人

在樊东升眼里，蔡磊是最不听话的病人。

樊东升是北京大学医学部精神病学系主任、北京大学第三医院神经科主任，也是中国最势力巨子的渐冻症专家。

渐冻症即“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，行为神经元病的一种，被列为天下五大绝症之首，近200年来环球有1000多万人因此衰亡，治愈率为0，绝大大都患者在染病后2至5年内衰亡。

2019年秋日，樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂，团结相干资料，心中便有了谜底：渐冻症。彼时，樊东升对蔡磊的环境预估得较为乐观：只要苏息调剂好，存活时刻到达十年乃至二十年都不成题目。

“定心苏息”并不是一个废话，背后有着坚硬的生物学基本：当神经细胞感到到刺激处于应激状态时，内部会快速形成一种名为应激颗粒的“小球”捍卫细胞的正常运转，相等于当一个村落里来了土匪，村民们都拿起手边的兵器焕发抵挡，等土匪被打跑后，再各自归位。而渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去掩护的神经细胞也许在应激状态下衰亡，衰亡的神经细胞越多，患者症状会越重。

最开始，樊东升认为以蔡磊的资源和手段，定心苏息并不难。但其后究竟证明，他对有着“冒死三郎”之称的蔡磊太不相识了，这位海内电商巨头高管的常态是可以持续几天不合眼地事变，苏息完全不在他的思量范畴内。

2022年两人在录制勾当中相遇，当时刻隔蔡磊确诊已有两年多时刻。樊东升发明蔡磊走路、措辞尚且根基正常，但右手已经明明萎缩吃力，并且感受脖子也有点没实力。这意味着蔡磊的渐冻症已经跳出上肢范畴，到了第二个阶段——咽喉部球部。这个阶段最初只是颈肌受累，之后会影响措辞和吞咽，到最后走路也会有影响。

这是个很是欠好的信号，樊东升再次提示蔡磊要留意苏息。他不止一次向蔡磊提示题目的重要性：蔡磊在占有多个上风的基本上，确诊两年多时刻发病地区就产生了转移，比临床履历高出至少5年。

神济昌华连系首创人兼CSO（首席科学官）郭炜博士也是在这个时刻熟悉了蔡磊。2022年2月他们第一次晤面时，蔡磊走路、措辞根基正常，尽量一只手已经不太行了，但另一只手还能拿对象，如拿着水杯喝水。近两年，蔡磊去过神济昌华四五次，每次都是接头渐冻症药物的盼望环境。跟着身材环境越来越欠好，蔡磊现在已经不利便出门了。

2023年尾，包罗郭炜在内的神济昌华团队和樊东升主任一路来到蔡磊办公室造访，这时，蔡磊的两只手已经根基失能，腿脚也没有之前那么灵便，声音变得很尖细，乃至偶然听不清他说的话。

那天蔡磊正好传染了乙流，当晚持续吐痰、持续窒息，近4个小时里遭遇了4次“水刑”般的疾苦和绝望。假如不是家里正好来了一位护士，挥之不去的衰亡阴影就要来临。

但回到公家视野，蔡磊仍旧西装革履、眼光如炬，公共很难将谁人颓败的形象，与斗志昂扬的京东团体副总裁、持续创颐魅者、“中国电子发票第一人”等画像接洽起来。

“我给的（苏息）提议，他也知道很重要，可是做不到。他有很是凶猛的小我私人主张。患者群体一向把他作为一个旗子、一个但愿。”说到这里，樊东升也很无奈，作为临床大夫，他很是清晰，蔡磊恒久处于脑力和体力的双重事变压力下，现实上就是面对着一连的应激胁迫，对渐冻症的病情很是倒霉。

一位“向死而生”的患者

渐冻症在1874年被正式定名。美国作家米奇·阿尔博姆曾形象地描写渐冻症的发病进程：它如一支点燃的蜡烛，不绝融化你的神经，使你的躯体酿成一堆蜡。凡是，“燃烧”从腿部逐步向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你苏醒的神态像被紧固在一个软壳内。

但100多年已往，对付毕竟是什么缘故起因导致行为神经元的凋亡，在科学上如故没有很好的表明，相干疗法也鲜有打破。

在蔡磊确诊的2019年，环球只有一款渐冻症药物“利鲁唑”颠末临床验证也许有用，但只能镌汰脑内谷氨酸和天冬氨酸的开释，薄弱延缓疾病盼望而非根治。另外，患者能恒久服用的也只有维生素B1、维生素E这类营养神经及改进线粒体成果的药物。

百济神州总裁吴晓滨这几年也辅佐蔡磊看了大量与渐冻症相干的产物管线，大药企和初创企业的管线都看过了，“我见过蔡磊屡次，很打动，他的毅力不是一样平常人能僵持的”。蔡磊也在《信托》这本书中对他暗示感激。

即便云云，吴晓滨对《逐日经济消息》记者说，天下上尚有太多人完全不相识、完全没有攻陷的疾病，渐冻症就是个中一种，很是遗憾，此刻还没有哪款药可以或许治愈渐冻症。

没有殊效药，大大都人只能守候。可是，蔡磊给出的谜底是迎难而上，牵头敦促更多打破性的渐冻症药物研发。

吴晓滨不止一次对记者提到，他被蔡磊的意志所打动，被他为渐冻症所作出的全力打动。

樊东升也曾打仗过不少有社会资源、财力雄厚的患者，他们大多更存眷本身的康健题目；在他看来，蔡磊的名堂很是大，很快就从自身逆境中跳脱出来，存眷整个染病群体的运气，直到以一己之力冲破渐冻症规模的信息孤岛，敦促了中国的渐冻症研究。“假如为了本身，他应该好好苏息才气活得更长、更好，这么拼现实上会把本身拼掉的。谁会拿本身的生命来炒作呢？”